撩開衣領，迪迪的頭頸四周及整個上身皮膚均呈烏黑色，粗糙肥厚。母親吳明翠說，迪迪患有罕見的先天性“巨痣症”，從出生之日起，她的頭頸就被黑色瘤體包圍。 本報記者 韓萌 攝
本報訊 （記者李毅哲 王卡拉）圓圓的臉蛋、兩束可愛的沖天辮，4歲的迪迪是一個眉目清秀的女孩。可當母親輕輕撩開她的衣領，在場的人全被驚呆了———她的頭頸四周及整個上身皮膚均呈烏黑色，粗糙肥厚。
“這些都是瘤體，而且還在繼續長大。”母親吳明翠說，迪迪患有罕見的先天性“巨痣症”，從出生之日起，她的頭頸就被黑色瘤體包圍。
日前，吳明翠帶着女兒從湖南來京求醫，住進中國醫學科學院整形外科醫院。醫生告訴她，迪迪要想康復，至少需接受5次手術，歷時10年，費用數十萬。
女孩出生嚇着家人
2004年1月9日，迪迪出生於長沙一普通下崗工人家庭。她一出生便把全家人嚇了一跳：一塊巨大的黑痣將她頭頸四周及上身覆蓋，腿、腰、腹部也有一些散狀的黑色斑點。“孩子怎麼這樣？”周圍人投過來的全是異樣的目光。
一家人開始四處求醫，得到的答覆都是沒有辦法。
吳明翠說，從出生那一天起，女兒的哭聲就沒有停過。黑色瘤體一天天在長大，每到晚上，迪迪就會瘙癢難耐，根本無法入睡。
“受不了的時候，她就會用小手不斷地抓。”吳明翠說，女兒患病的皮膚很脆弱，一抓就流血，現在已滿是傷口。同時，黑色瘤體越長越厚，她的腦袋已不能左右扭動。
爲防止女兒抓破皮膚，每到晚上，她和丈夫只能輪流看護，幾乎整夜不能入睡，這樣的日子，一家三口已經持續了近4年。
因患病難入幼兒園
由於患病，迪迪一直被幼兒園拒之門外。今年8月，在當地電視臺幫助下，迪迪被安排進入一所幼兒園，可先前同意接收迪迪的園長，在看到她之後就反悔了，因爲有家長反對，怕嚇着其他孩子。後來另有一家幼兒園同意迪迪去試試，結果在小朋友的世界裏，家長的擔心沒有出現，孩子們都願意和迪迪在一起。
從一個“巨痣症”患者的QQ羣裏，吳明翠得到消息：北京有醫院能治這種怪病。
首次手術被迫推遲
入院後，院方針對迪迪的病情進行了會診，手術方案已基本確定：手術分5次進行，預計10年完成。第一次手術將切除其脖子周邊的瘤體；第二次將切除其頭頸後部的瘤體；其餘三次手術則分別切除身上其餘的瘤體。
“每一次手術都需要植皮，目前主要是皮源不足。”吳明翠說，第一
次手術原計劃於下週一進行，5次手術共需30多萬元。
昨日，吳明翠和迪迪卻被醫院告知，迪迪爲罕見的Rh陰性血（俗稱“ 熊貓血”），第一次手術計劃暫時取消。醫生稱，手術需重新會診後，確定供血、麻醉等方案，至於手術血源問題，醫院會想辦法解決。
■ 名詞解釋
巨痣症 痣體位於軀幹、肢體，面積超過900CM2即爲巨痣。
巨痣的診斷標準因患者年齡、患病部位而異。如額、面等特定部位的色素痣，面積雖不足以上標準，但手術切除後創面不能直接縫合者，亦可視爲巨痣。
巨痣於出生時即已存在，常見多部位侵犯，表面往往高低不平，粗糙肥厚，並常見生有毛髮。巨痣屬於混合痣或皮內痣，因此也有轉變爲惡性黑瘤的可能。
醫學資料顯示，巨痣症較爲罕見，兩萬名新生兒中才有一例。
