當我們忽然成爲特殊的家長
每個人在自己忽然成爲自閉症家長的時候，都想動用世界上所有的資源爲自己服務，就這一條原動力，就是爲什麼有人會願意傾家蕩產賣房去全國各地找機構的原因。請家教來家裏對孩子進行一對一干預，則是父母們（尤其是家庭經濟條件較好的家庭）往往想到的另外一根救命稻草。
提起家教啊陪玩陪讀姐姐啊，每個人都有一肚子故事。我也不例外。我請過好幾個特殊家教，還有小米從1歲多就有活潑的保姆（家教）姐姐，負責小米的玩耍互動以及交朋友，高峯時候家裏有兩個小姐姐專職負責小米，前前後後我家居然請了接近20個姐姐，有些來了一週就各種原因走了，有的我連名字都記不住了，保姆姐姐們的薪酬和生活費壓力更讓我過上了月光族的生活。
一直到半年前，最後一個保姆家教姐姐（確實也是很好的一位）告訴我她要去當收入更高的月子保姆，我給她的五千多薪水也留不住她的腳步，從此，我狠心結束了全職家教姐姐和保姆的7年生活，變成了請鐘點工。雖然麻煩多了，可是第一次感覺沒外人住在家裏也是很自在的一種生活。而且省下的每個月幾千大元可以讓我買好多漂亮的衣服。哎，咱娃就是個燒錢的主啊。
今天，我們就講講請家教帶孩子的那些故事吧。
瑞媽：我和我請過的家教們
2010年5月份，瑞瑞診斷爲自閉症,當時瑞瑞兩歲半。
半個月後，多方諮詢奔走下，瑞瑞進了當時深圳口碑較好機構的一個分校。機構很偏僻，我帶着兒子租住了機構附近的兩居室，環境非常差，樓下的巷子裏經常有老鼠竄來跑去，房間的牆皮斑駁脫落，衛生間的門是壞的，關不上。可是還是得住，周圍的房子都被來上課的家長租完了。
給瑞瑞報了全天班，上午下午各三小時的課程。
家教是我的救命稻草
我是迷茫無助的新家長，加了所有能加到的自閉症家長的QQ羣，買了老家長們推薦的所有關於自閉症訓練的書籍。白天帶着兒子在機構訓練，晚上兒子睡着了，就是看書或者在QQ羣裏和老家長交流孩子一天的表現，無助惶惑，惴惴不安，生怕錯過哪一根救命的稻草讓我痛悔一生。
當時，兒子剛剛兩歲半，很少聽說哪裏有講座可聽，除了看書和在機構學習老師方法，沒有更多的可以學習路徑。我奔走在機構和家之間，只能每個週末帶着兒子回四十公里外的家，四歲的女兒丟在家裏跟着爸爸，每天都在牽掛和焦慮中度過。
上了兩個月機構，突然有一天接到通知，下個月機構因爲各種原因要解散了！家長們紛紛討論孩子們的去處。
得知機構有一部分老師可能也隨着機構的解散要自尋出路。我就去找了其中幾個，詢問她們可有意向做住家家教。機構解散的那天，我帶着四個老師回家了。她們都想試試自已是否適合這份工作。
我在小區裏租了一層樓的房子來當兒子的教室和老師們的宿舍，買了齊全的感統器材的所有覺得能用上的教具，佈置了八十平方的感統遊戲室和一間個訓課室，這樣，兒子開始了在家接受訓練的生活。一個月後，我留下了其中的兩個老師。（因爲當初說好了我只需要2個長期的家教。）
其中小王老師性格外向，精力旺盛，她負責瑞瑞的感統遊戲和室外活動。小年老師專業性強，性格嚴謹有原則，她負責瑞瑞的課程設計和常規訓練。
我要求她們做每週的訓練計劃和每天的課程實施反饋，這一番折騰下來，我暫時安心了不少，覺得兒子一定會如我所願一天天進步改變。
另外的兩個老師相繼回到了家鄉，也都離開了特殊教育這個行業。
兩個家教和一個阿姨一月開銷近兩萬
“瑞媽，把燈打開！”
“瑞媽，今天煲淮山豬骨湯吧！”
我趕緊過去開燈。馬上吩咐阿姨今天把海帶換成淮山。搬個小凳子每天坐在課室裏聽小年老師給兒子上課或者給我發指令。
當然，聽指令這事，我比兒子執行的好多了。以往在職場生涯中習慣於發指令的我是個低微到塵埃的母親，我仰視着給我人生帶來光明和希望的老師們，在生活和對兒子的一切事情上，都配合老師的習慣和要求，並且要求全家人和我一樣配合，讓老師們覺得像家一樣自在和舒適才能好好地認真地教我兒子吧。
同時，我也在找各種資源，希望老師在自已的專業技能上能進一步地提高，我帶她們去各地聽講座，買專業書籍和她們一起看。（我必須承認，我在教育上悟性很差，沒有任何自信）
這一段時間，兒子的顯然比在機構開心多了，他每天滿面笑容，我有種幻覺，他就是一個普通的兩歲多的孩子。
幾個月後，他學會了輪滑，騎兒童自行車，而這兩項技能一直到現在，也是他所會的不多的技能中比較出色的。我心裏是滿足而平靜的----雖然瑞瑞的認知和語言沒有任何質的進步。
那是2010年中到2011年初。
我大概算了一下，兩個家教老師工資獎金加上租房生活開銷和培訓的費用，還有一個專門負責瑞瑞生活起居的阿姨，一個月花費將近兩萬元。
當時機構老師的工資行情是一個月1500左右，一個孩子在機構全天上“親子班“費用一個月是2300左右的學費，但不可能像家教們在我家裏一樣，是全天一對一甚至多對一。比起在機構，請家教在家進行全天一對一訓練，是一筆不小的開銷，但我當時的心態是，如果能換回孩子的的哪怕多一點進步，只要能承受，我們都會去做。
一年後，因爲各種原因，她們都辭職了
七個月後，小王老師提出辭職。原因有幾個方面：一是她和小年老師相處中陸續產生了一些小矛盾；二是，她想重新規劃自已的職業方向；再者，她覺得居家的工作方式讓她找不到前進的方向和動力。
看她去意已定，我接受了她的辭職，並給她之後工作的公司出了一封對她工作態度和人品的認定書。她臨走的時候很誠懇地對我說：“瑞媽，我覺得你還是要讓瑞瑞去機構，畢竟我們的專業水平有限，從瑞瑞的長期發展來看，他需要更好專業訓練和一個集體環境，和同齡小朋友一起成長”。後來，小王老師做了一家外資公司的銷售工作，徹底離開了特教這個行業。
小王走後，我又陷入了焦慮狀態，瑞瑞的語言沒有任何進步，本來有的單字和疊詞也漸漸沒有了。僅剩的小年老師也很着急，覺得壓力很大，於是瑞瑞的遊戲和戶外時間我們經過商討後減少了許多，在他的認知和運動上加大了訓練量。
每一個新家長都把語言當成孩子進步的一個標杆，在當時，我也同樣糾結（其實一直到現在，這還是心裏的一個結）。我通過老家長聯繫了香港的知名語言訓練師王春燕，給瑞瑞報名去香港接受王老師的語言評估和訓練，與此同時，我報名了另外一位專家的評估和講座，努力想找到下一步的方向。
我和小年老師帶着瑞瑞去香港接受王春燕老師的評估，一向溫順的瑞瑞在評估過程中哭得聲嘶力竭，王老師只好提議我們另找時間過來，在評估中，王老師覺得瑞瑞的口肌問題並不大，更重要的是提高他的認知和理解。
抱着熟睡的瑞瑞走在香港熙熙攘攘的街頭，我第一次不管不顧地在人羣中淚如雨下。因爲我終於意識到，我心愛的兒子情況遠遠不如我當初以爲的樂觀......
一次度假事件，讓我和家教之間變的尷尬
我從家長QQ羣裏得知，全國最有名的某機構裏出來的兩位有名氣的老師來深圳開機構了，我趕緊找過去報了名，人很多，要排隊，我當時想的就是，讓瑞瑞白天在機構上課，小年老師可以在帶瑞瑞上課的時間學習專業知識，配合機構老師的計劃在家裏做訓練。小年老師也認可了這種方式。於是我在機構所在的小區裏租了房，買了傢俱，又開始了機構和家之間的奔波生活。
上了一個星期機構後，小年老師突然提出辭職，她的理由是：她已到適婚年齡，還沒男朋友，而在這種工作環境下根本沒有交男朋友的機會。我沒有挽留她，雖然知道她離職的理由不是她說的這個。
在朝夕相處中，我們之間的關係已經發生了微妙的變化。
最大的芥蒂來自於一次旅遊，我準備帶孩子們去三亞度假，買好了車票訂好房間後，小年老師告訴我她身體不適不能去了。因爲一個人帶不了兩個孩子，於是我讓堂妹請了假代替小年陪我們一起去。
臨走那天，我對小年說：“我看你身體狀態還可以，就和我們一起去玩吧！”小年考慮了一下，答應了。於是，我重新幫她訂了車票，又在所訂的五星級酒店多訂了一間房。三亞幾天，她和我們一起玩得很開心。
我以爲這是請她度假。到了月底給她發工資的時候，沒有算度假的四天薪水。
小年很不高興地質問我：“爲什麼不給我算薪水？我去玩也在幫忙帶孩子啊？”
我告訴她：“這幾天是我邀請你去玩的，本來就是你的休假時間，況且孩子一直在玩，你也沒有專門帶。”
結果，她的一句話像一記重拳狠狠地擊中了我：“我若是去度假，我不會自已去玩嗎？幹嘛帶個這樣的孩子？”
我終於第一次在她面前說了重話：“他是怎樣的孩子？如果他不是這樣的孩子，我爲什麼要請你？你可以自已去玩，但是我沒道理爲你花錢吧？”
她一句”這樣的孩子”讓我突然覺得：她根本就看不起我的孩子，一個特教老師對孩子沒有真心的愛，那麼，我請她還有意義嗎？但是在當時，我還沒有別的更好的選擇，也不好真的拉下面子讓彼此更難堪。
隨後，我還是把這幾天的薪水算給她了。但經過這件事後，我和小年之間開始有些尷尬了。
其實若干年過去，回頭客觀地審視這一段，我錯在開始的時候就沒有分開情感和工作之間的界限，付出情感越多，雙方的界限就越模糊，而對對方的情感期待就越高。小年老師其實是個非常不錯的老師，對孩子耐心又堅持原則，在專業上也有更高的追求，一直不斷地學習，在專業上提高自己。
如果當初的相處中我們的界限清晰，這些不愉快也不會影響彼此之間的關係。
小年回家後，繼續在當地一家機構從事特殊兒童教育工作，她是南京特校畢業的，在這個行業有自已的職業理想。我和她已經好多年沒聯繫了，從別的途徑瞭解到，她至今在從事特教工作。
之後幾年，瑞瑞一直在機構接受訓練，我也在各種盲目跟風的療法中漸漸對兒子的情況有了清醒的認知，明晰了兒子的未來的目標和方向：瑞瑞就是一個重度典型低功能的孩子，他的訓練目標就是居家生活自理。
重複的機械訓練讓家教感覺倦怠
2015年秋天，得知我一直在物色家教，圈裏好朋友家長幫我推薦了一個給我：小夕老師，剛畢業一年，有在機構帶特殊孩子的經驗，願意住家。
於是，小夕老師來到我們家。其時我們已經在家附近的一家機構上課了，也終於不用再一家人分開居住了。
針對瑞瑞的情況，我和機構裏做了十幾年居家訓練的陳俊義老師一起商討，給瑞瑞做了居家生活訓練計劃，而小夕老師是具體執行人。
瑞瑞一天的居家生活訓練
每天早上起來，瑞瑞在小夕老師的輔助下自已穿衣，刷牙洗臉吃早餐，去小區做運動四十分鐘，然後回到家完成陳俊義老師佈置的每天桌面學習任務。
午餐時間幫忙擺碗筷、餐後幫忙擦桌子，然後由家人帶着他洗碗，開始兒子只洗一個兩個，慢慢地，他做得有點像模像樣了，就多洗幾個。
下午主要是居家活動，幫忙收髒衣服放到洗衣機，衣服洗好後用乾淨的桶收到陽臺晾曬。幫忙丟垃圾，拿拖把學拖地。
這些活動，由家人一起陪他完成，幾個月過去，瑞瑞在語言輔助下能基本上完成整個晾衣服的過程，洗碗和拖地也能做基本的動作了。
而這時，小夕老師又提出了辭職。在我家做家教四個月後，小夕老師離開了，並且離開了這個行業。
後來陳俊義老師跟我聊起，小夕老師告訴他，她離開的主要原因是覺得帶這種重度的孩子太沒有成就感，日日重複的機械訓練讓她也感覺倦怠。另外，由於是住家，生活和工作混在一起，沒有同事和朋友在一起的日子也讓她感覺很孤獨。
希望特殊家教有個行業協會
這些年來，在請家教這件事上的經歷，讓我深深體會到幾點：
? 家教是個流動性非常大的行業，沒有職業制約和規範，隨時跳槽隨時離開；
? 水平好的家教費用奇高，一般的家庭負擔不起；
? 家長花了大價錢從頭培養的家教老師在具備一定的專業技能後，又很容易被別的家庭以高薪挖走，往往簽訂的工作合同也成了一紙空文；
? 特教和家教本身入門的門檻較低，但真正想在這一行發展又需要具備持續學習的能力，很多年輕人入行不久就會轉行；
? 那些本身從機構出來的特教老師由於離開了機構的學習環境，所學的知識很快就會滯後或停步不前，沒有機構作爲依託的沒有職場晉升提高的通道，他們也慢慢地失去了對工作的熱情。
? 同時，我建議家長請家教儘量不要居家，把工作和生活分開，這樣他們工作的時間裏，纔會有更專業的態度，家長和家教應該是服務和被服務的雙方，不要牽扯太多的個人情感在裏面。
我覺得理想的狀態就是家教也有個行業協會，協會對家教老師有客觀的評分機制，家長可以根據自已的需要購買家教的服務，和協會簽訂工作合同，而協會負責家教老師的專業培訓，這樣，家教老師有自已上升提高的通道，家長也不用擔心家教隨時跳槽離開。
我有時會想，如果小年老師一直在陪着瑞瑞，我一開始就是個理智的家長，瑞瑞的今天的狀態是否會更好一些哩？
相對比瑞媽來說，海歸的明明媽在請家教這一塊算是比較幸運的，爲程度不算太重的明明，她請來的陪讀姐姐經過一手慢慢培養起來，堅持做到現在已經四年了，她又有怎樣的心得和故事呢？
明媽：進入譜系家長的大坑，急需助手
在明明2歲7個月確診之後我們參加了在廣州的PCI課程並且進行了評估，當時專家跟我說，孩子需要和人大量的互動，要求有人隨順而轉帶領着他在生活遊戲中隨時干預，當時我還沒有辭職，爺爺奶奶也沒有精力大量去和他玩，於是我開始起心動念去請一個全天在家帶孩子玩的小姐姐。
在廣州中山三院上家長培訓班的那段期間，我經大米介紹打聽到廣州有一個這方面培訓經驗的家政中介，也許是她們接待過比較多這方面的需求，聽我描述過我家孩子的一些情況之後，她們就爲我挑選了一些認爲合適的人選來跟我直接面談，面試後，我選到了來到我們家的這個姐姐。
選擇家教姐姐我是出於這幾個方面來考量的
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一個是踏實肯幹，能夠長期穩定在我們家做下去是非常重要的一點，爲了達到這個要求我一般考慮家離得不遠(我認爲廣東廣西的比較合適)的農村姑娘，她們家境也許不太好所以願意吃苦的機會大，而且一般樸實善良。
? 然後性格方面，我希望她溫和但不失活潑，能配合我帶動明明做各種訓練，而且會照顧年齡小的孩子，所以我選人的時候也希望對方不是獨生子女，並且是家中的老大。
當然，還有一個就是我們家庭經濟能力能夠承擔的價錢。
我也曾經瞭解過一些其他也許是有特殊資歷的家教老師，長期請的話費用是非常高昂的。所以我家姐姐的特教知識是在來我家一段時間，相對穩定之後我再慢慢培養的，例如讓她和我一起看專業的書籍，一起去全國各地參加培訓，包括去香港、臺灣參加講座我都帶上她。
如何去判斷請來的家教姐姐是不是穩定我是這樣看的
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一般在女孩子來到家中和孩子相處的第一週就可以看出來一些“端倪”，例如對方是不是有重大的情緒波動----也許她看到孩子的（嚴重）情況超過了她的想象，或者是她心氣比較高，凡事動手操作不積極，只是想來長長見識就準備另謀高就。
在家教姐姐假期的時候，我也請過一些其他的小姐姐來試用，我用同樣的標準試用他們，來到家裏的情況就很不一樣，我就遇到過一個女孩，無論是在幼兒園給孩子陪讀還是在機構輔助，她都是雙手叉腰幹看着，我很惱火地問她是準備來幹什麼的？她回答兩個字說：“學習”。真讓我哭笑不得。
所以說遇到一個好的家教姐姐也是看緣分，選擇的標準再高也不容易完全如願。穩定還是我第一位看重的。
處理現實的問題 展望美好未來
但是儘管現在這個家教姐姐很願意一直做下去，我們還是會面對到一些現實的問題，比方前段時間她的父親不幸病逝，按照她們地方的習俗她是應該回去守孝半年之久的，但是作爲僱主我當然不希望她離開，另外她也慢慢長大要到適婚年齡，離開也是遲早的事，所以我也是要提醒自己做一些準備。
明明很快就要嘗試進入小學就讀，以他的情況，我還是非常希望有人能在學校裏陪讀，不過根據我們家教姐姐在幼兒園陪讀的經驗，過於緊密的陪同輔助也會造成一些問題，例如孩子只關注家教姐姐的指令，對老師的集體指令敏感度降低，每次都要老師說完，姐姐再對他說一次，他纔去完成，爲了解決這個問題我做了以下幾點調整：
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? 我做了兩份幼兒園表現情況溝通表，一份給幼兒園老師直接填寫，請老師每天爲明明的表現做評價，客觀上就讓她們對我的孩子更上心一些，另一份讓家教姐姐填寫，我每天去對照查看；
? 老師集體指令無效時，請老師再發一次個別指令給明明，如果孩子還沒有做到，再請陪讀姐姐戳一下他的背（儘量用身體輔助，因爲語言輔助最難撤銷）。
我也希望這個熟悉的姐姐能夠勝任小學陪讀這個更艱難的工作，但畢竟小學紀律和學業要求都比幼兒園嚴格很多，所以我也有考慮請更專業的陪讀老師，但是目前瞭解到的專業特教陪讀老師的價格都太高昂了。
現在怎麼辦？只能走一步看一步了。
END
