苯丙酮尿症(簡稱PKU)，一種新生兒罕見疾病。目前全國已經篩查出約12萬PKU兒童，但仍有許多偏遠地區的兒童沒有機會被篩查出來。聖元PKU救助活動帶給無數患兒家庭新的生活希望…
2012年10月， 湖南衡陽的小樂樂在一家人的期盼下呱呱墜地，聽到她的第一聲啼哭，全家人沉浸在喜悅的氛圍中。然而這種喜悅卻只持續了很短的時間，張女士(小樂樂的媽媽)抱着小樂樂出院回家後的某一天，突然接到醫院來電話說孩子體內的苯丙氨酸羥化酶偏低，建議立即去醫院確診。面對這個陌生的醫學名詞，張女士帶着困惑和不安抱着寶寶前往醫院確診，診斷的結果竟然是——孩子是一名PKU患兒!
這樣的開頭，就註定了這是一個讓人心酸流淚的故事……
苯丙酮尿症(簡稱PKU)，一種新生兒罕見疾病。目前全國已經篩查出約12萬PKU兒童，但仍有許多偏遠地區的兒童沒有機會被篩查出來。PKU患兒肝臟內缺乏一種酶物質(苯丙氨酸羥化酶)，不能正常代謝蛋白質中的苯丙氨酸，因此要根據患兒酶缺陷的嚴重程度，嚴格按照醫生的指示設計每日飲食結構，通常需要搭配低/無苯丙氨酸的特殊配方食品來控制病情。所以，肉、蛋、米、奶等尋常人眼中再普通不過的蛋白質食物都需謹慎餵養，如過量餵食導致患兒體內苯丙氨酸蓄積，患兒機體就會逐漸受損，智力也會慢慢退化，甚至死亡。
目前，PKU的治療沒有進入醫保範圍，自從小樂樂被查出患有中度PKU後，每月的治療開銷成了這個原本就清貧的家庭最大的難題。他們的老家位於離市區一二十公里外的山上，三間矮土房裏幾乎沒有什麼值錢的東西。而小樂樂每月吃的特配粉卻接近300元一罐，特米40元一公斤，特面30元一公斤，每年的花銷就需要3萬多元。爲了多得一點收入，小樂樂的爸爸外出務工賺錢，而爲了更好地方便樂樂去醫院抽血檢查，張女士則帶着樂樂到市區臨近醫院的地方租了一套房子住下。但巨大的治療開銷仍讓這個家庭難以承受。
原本開朗健談的張女士慢慢變得沉默寡言，終日眉頭深鎖。然而令人擔憂的還在後頭，現在小樂樂還小，特食消耗量也不算大，等着小樂樂慢慢長大，恐怕這個家庭就真的再也撐不下去了。
在治療小樂樂的日子裏，張女士慢慢接觸到和她一樣被籠罩在PKU陰影中的羣體，認識了許多同樣因此而深陷生活難題的患兒媽媽們。一次無意中的交談，讓她彷彿看到了新的希望——聖元奶粉公司從2012年啓動了PKU救助項目，已經連續五年在全國五個省市捐助了無數PKU新生患兒，資助聖元特殊配方粉超過4200萬元，湖南就有不少患兒家庭得到了救助。然而，張女士卻失望而回，因爲她被告知不符合此次PKU救助活動的條件，希望，再次落空……
繼而連三的打擊已經讓張女士身心俱疲，然而彷彿是感應到了像張女士這樣的無助者的心聲，爲進一步幫助那些不在救助活動範圍內的患兒家庭走出困境，將愛的暖陽灑遍角落，不久後聖元公司就和搜狐聯合發起了“呵護希望的翅膀”的特別活動。終於，PKU寶寶回訪救助團隊來到了湖南衡陽探訪PKU患兒家庭，而小樂樂也在其中!有了聖元探訪團隊免費提供聖元PKU特殊配方奶粉的承諾，張女士疲憊的心總算得到了安慰。
據悉，聖元公司自成立以來，就一直在堅持公益之路，在汶川大地震賑災、玉樹災區捐贈等公益活動中都能看到聖元的身影。聖元PKU救助活動也曾帶給無數患兒家庭新的生活希望，而此次“呵護希望的翅膀”特別活動更是這場愛心接力的升級、延續，讓那些曾被救助條款擋在門外的羣體帶來了新的希望。聖元爲這個心酸的故事帶來了美好的結局，這場愛心接力，終於沒有了遺憾……
據筆者瞭解，聖元公司生產的這種PKU特配配方奶粉原料極度稀缺，因此公司必須集中生產，而且也需要在醫生的指導下食用，所以在市場上暫時沒有公開銷售，因此患兒家庭想要自己購買這種特配奶粉還不大現實。張女士幸運地得到聖元的救助和關注，但仍有許多偏遠地區的患兒家庭，由於信息落後，無法尋求聖元項目的救援幫助。
得到救助的張女士想要把這場愛心接力延續下去，她在湖南PKU家庭親友交流的QQ羣裏把聖元PKU項目介紹給了無數同病相憐的患兒家庭，希望有更多人得到救助。這樣一羣人，他們彼此依靠取暖，相互勉勵、交流特配食品的餵養知識，生活就有了繼續下去的動力;而隨着聖元這樣的愛心企業加入救助，PKU的角落不再只充斥着眼淚和悲傷，更有了堅強和溫暖的力量。但願政府和社會各界能給予PKU特殊人羣更多關注，有更多像聖元這樣的企業加入到拯救PKU患兒的公益行動中來，爲無數個心酸故事畫上更多圓滿結局……
