在童話故事中，七個小矮人和白雪公主幸福地生活在大森林中。然而，在現實生活中，身材矮小帶來的問題卻太多太多。近日在“廣東袖珍人聯誼會成立儀式暨大型矮身材科普義診活動”現場，來自省內各地區的25名矮小人與廣東地區內分泌專家共同呼籲廣大家長關注孩子的身高、發現孩子矮小及早治療。
本文指導專家：
中山大學附第一醫院小兒內分泌專科：杜敏聯教授、馬華梅教授、李燕虹教授、蘇喆教授
中山大學孫逸仙紀念醫院小兒內分泌專科：樑立陽教授
中山大學附屬第三醫院小兒內分泌專科：朱順葉教授
矮小症危害大 大多數家長存在認識誤區
什麼是矮小症？杜敏聯教授解釋說，目前臨牀上用標準差法和身高百分位法來判斷身材矮小，在生活中如果孩子每年長高不到5釐米、長期低於同齡孩子半個頭、一直坐在班級第一排，則可懷疑有生長髮育障礙，需要及早到正規醫院就診排查。
矮小症容易給患兒的心理和性格造成不良影響，上海市的調查顯示，90%以上的矮小症患兒都存在自卑、自閉、抑鬱等不同的心理障礙，有的孩子甚至因爲身材在班級中倒數而不願上學；此外，身材的缺陷也直接影響了他們的升學、就業、交際和婚戀。
“然而，大多數家長都在孩子的身高上存在不同程度的錯誤觀念和認識誤區。”馬華梅教授不無遺憾的強調，很多家長都認爲孩子現在不長將來肯定會長、父母高孩子也一定會高、長的不好補補鈣就能解決問題，在發現孩子生長髮育遲緩時盲目等待、隨意相信廣告給孩子服用增高保健品或選擇非正規醫療機構就診、胡亂補鈣等等，往往耽誤了孩子的最佳干預期，造成終身痛苦和遺憾。
孩子矮小要及早就診，3-12歲是最佳治療期
針對大部分家長存在的認識誤區，樑立陽教授表示，矮小症在臨牀上強調早發現、早診斷、早治療，越早治療效果越好、費用越低。研究表明，孩子年齡越小，骨骺的軟骨層增生及分化越活躍，生長的潛力及空間越大，對治療的反映越敏感，生長效果越好；而且孩子的年齡越小，體重越輕，用藥的劑量越小，所花費用也越小，3-12歲是矮小症的最佳治療期。因此，切不可等到發育後期如15-18歲時再治療，此時骨骺接近閉合，生長潛力很小，已不再可能達到理想身高。
“我們臨牀上經常碰到這樣的孩子，來就診時已經16、17歲了，拍出的骨齡片顯示他們的骨骺已經閉合，作爲醫生的我們既痛心又無奈。”樑立陽教授說，“我們有個病例，這個孩子正規就診的年齡太晚了，如果他在12歲以前就接受並堅持外源性重組人生長激素治療，現在的身高肯定已經完全達到正常值，也會少經歷很多成年後的磨難”。
聯誼會提供婚戀就業平臺 亟需醫療救助
來自韶關的24歲女孩張錫愛（簡稱小愛）被推選爲廣東袖珍人聯誼會首任會長。小愛患有生長激素缺乏症，從小生長緩慢，現在身高只有1米31，但依靠堅持不懈的努力獲得了財務管理和商務英語2個文憑，以及美國南印第安納大學的工商管理學士學位。小愛介紹，今後聯誼會的職責將分爲兩塊，一是通過舉辦聯誼聚會、袖珍人相親會、創業和就業技能培訓等活動，爲失去治療機會的成年矮小人提供交流、婚戀和就業平臺，已解決他們的社交退縮、婚戀率低和求職困難的問題；二是要通過科普文章、生長髮育講座和矮小症義診等公益形式，促進更多的矮小患兒得到早發現、早診斷、早治療，避免這些孩子把矮小帶入成年造成殘疾。
“但我們現在最亟需的還是矮小症的醫療救助”，小愛略顯焦急的強調“包括我們聯誼會會員在內，廣東省有大量的矮小患兒因爲經濟原因無法接受身高治療，眼睜睜的錯過了最佳治療時機，這會嚴重影響孩子一生的生活質量，我現在最大的願望就是能有愛心企業出面資助孩子治療”。
據筆者獲悉，勞動與社會保障部發布的《關於城鎮居民基本醫療保險兒童用藥有關問題的通知》中曾明確規定：兒童生長激素缺乏症導致的矮小納入醫保報銷範圍。 但目前，僅有北京、上海、廣州等少數地區實現了這一目標，比如上海的兒童矮小症患者能夠報銷50％的醫藥費用，但全國大多數地區還沒有把這一疾病納入醫保，一些經濟不寬裕的患兒家庭依然承擔沉重的經濟壓力，部分患者家庭因爲經濟原因停止對孩子的治療時常發生。
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