患者指南是在循證醫學理念的指導下，以患者關注的健康問題爲中心，以臨牀指南爲基礎制訂的、適合患者使用的指南，它在專業醫學知識與患者之間架起了一座橋。不僅臨牀指南制訂者有責任去主動制訂患者版本的指南，同時，醫務工…
原標題：【健康科普】面對疾病預防、就醫、康復難題，患者如何科學應對？
小張是一位新手媽媽，一天夜裏，孩子突如其來的發燒讓她焦慮又茫然。孩子到底該不該吃退燒藥？是不是要去醫院？會不會本沒大礙的孩子去了醫院反而會被傳染？她迅速在網上搜索了一些相對“靠譜”的科普文章，但在某些具體問題處理上，這些文章竟然出現了互相矛盾的地方。
得益於此前從事過相關工作，小張想起來，還有“臨牀指南”這麼個醫生都會參照的“法寶”。費了番功夫終於找到了指南原文，但瞄了一眼，她就有點打退堂鼓了，很多詞彙晦澀難懂，連最基本的症狀描述都有不少看不懂的地方。最後，她還是放棄了。
“如果能有部針對老百姓的、既權威又易懂的指南就好了。”小張不禁感嘆。而這也正是不少患者和家屬都面臨的問題。
患者也需要看得懂、用得上的醫學指導
隨着全民健康素養的日益提升，很多患者和家屬渴望瞭解和學習更多關於疾病的醫學知識。但目前獲取醫學知識的渠道相對繁雜，內容質量也參差不齊。而相對權威、專業的臨牀實踐指南對於一般公衆來說，又有很高的“門檻”。
患者指南是在循證醫學理念的指導下，以患者關注的健康問題爲中心，以臨牀指南爲基礎制訂的、適合患者使用的指南，它在專業醫學知識與患者之間架起了一座橋。
患者指南在保障科學性的前提下，與患者更貼近，更便於患者閱讀和理解。既能提高患者對疾病預防、診療、康復知識的掌握，也有利於患者和家屬與醫務人員進行有效溝通，更好地進行共同決策，從而改善患者的臨牀結局。
制訂患者指南 我們已經在探索路上
早在1991年，就有研究顯示，系統性紅斑狼瘡患者通過閱讀患者指南可提高對疾病的認知。2000年以後，各種疾病的患者指南數量逐漸增多。
目前，全球發佈各類患者指南超過600部，主要由美國、英國、加拿大等國家相關醫療機構、團體組織制訂。關注領域包括腫瘤、消化系統疾病、生殖系統疾病、循環系統疾病、內分泌系統疾病以及健康生活方式等。
而在中國，部分機構和學者在患者指南的研究和制訂方面進行了探索。2012年，中華醫學會肝病學分會發布了患者版乙肝防治指南。2017年，中華預防醫學會發布了《中國乳腺癌患者生活方式指南》。2020年中國抗癌協會發布了《原發性肝癌患者指南》等。另外，針對公衆預防傷害的指南也在制訂過程中。
例如，兒童誤食各類物品事件時有發生，其隱患、危害常超出家長的想象。因爲處理不及時或處理不當，會形成更嚴重的損傷，甚至出現致殘、致死等嚴重後果。早預防、早診斷、早處理尤爲重要，而在這之中，家長和看護者扮演了重要角色。
中華醫學會消化內鏡分會兒科協作組、中國醫師協會內鏡醫師分會兒科消化內鏡專業委員會、國家兒童健康與疾病臨牀醫學研究中心等聯合牽頭，在2021年啓動了《兒童消化道異物指南》的制訂工作。
這部指南一方面可以讓父母和兒童瞭解消化道異物的危害，提升防範意識。另一方面，一旦遇到這類情況，通過指南給出的推薦意見，家長可做及時、有效的處理，一定程度上可降低其併發症的發生率，減輕家庭和社會的負擔。
爲患者傳播醫學知識 更需要多方攜手努力
從風格來講，患者指南比臨牀實踐指南更多元，語言更通俗、易懂。在本着科學性、專業性的基礎上，尋求更好的表現形式，也是專家們在不斷思考和探索的重要方向。
參與患者指南制訂的人員，不再以臨牀專家爲主，而是強調患者、公衆代表與臨牀專家共同參與，參考更多方的意見，開展更廣泛的討論，採用更多的傳播形式。
之前，患者教育材料大多以宣傳冊等紙質媒介爲主。隨着新媒體的推廣和普及，通過微信、微博、抖音等平臺，利用圖片、音頻、短視頻等多種形式，可以更好地傳播、普及醫學知識。
但在此過程中，也應更加註意內容的科學性。如何確保醫學知識既能基於當前可得的最佳證據，又生動有趣、通俗易懂。這不是單純靠醫療機構或者醫藥衛生從業人員就可以實現的。我們正在討論建立一個針對患者指南制訂、實施和研究的國際協作網，讓指南更好地造福患者和百姓。
同時，我們也呼籲更多組織和人員參與到患者指南的制訂工作中來。不僅臨牀指南制訂者有責任去主動制訂患者版本的指南，同時，醫務工作者也有義務通過患者指南，將權威的醫學知識傳播給更多的患者與公衆。
策劃：方彤
作者：世界衛生組織指南實施與知識轉化合作中心主任、 蘭州大學健康數據科學研究院執行院長陳耀龍 西安交通大學附屬兒童醫院消化科主任 方瑩
健康報記者 胡彬採寫
編輯：胡彬
