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海外傳真:骨脆嬰兒不能抱

來源:育娃網    閱讀: 3.92K 次
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  路易絲·米爾斯望着小亞歷山德拉。  像所有驕傲的母親一樣,31歲的路易絲·米爾斯真想抱抱她剛出生的女兒亞歷山德拉。但是,她喜悅的心情瞬間就轉變爲深深的痛苦。醫生告訴她,新生兒亞歷山德拉的很多骨頭都骨折了。

由於亞歷山德拉不停地哭,引起紐卡斯爾的皇家維多利亞醫院醫生的注意,他們很快診斷出這是一個患有骨脆症的嬰兒,在出生的過程中,她的頭骨、腿骨、臂骨和肋骨都已骨折。這是一種罕見且難以治癒的遺傳病,但並不一定都有家族疾病史。英國每年有約40―60個新生兒患有此病,超過20個沒有家族史。亞歷山德拉也沒有家族病史。

海外傳真:骨脆嬰兒不能抱

這種病由基因缺損引起,削弱了正常人骨頭中被稱爲“膠原質”的蛋白,這種蛋白在身體形成中起着構架的作用。患有此疾病的人,輕易就會骨折,有時僅僅咳嗽一下或打個噴嚏就會骨折,最嚴重的一生中可有幾百處骨折。

亞歷山德拉已出生2周,她的父母還從來沒有抱過她。看着無助的女兒受罪,他們痛苦萬分。米爾斯有兩個健康的孩子,他們出於天性一直糾纏着媽媽要抱抱這個新出生的小妹妹,可是她一直只能睡在輕便的帆布小牀上。即使現在,也只能把她放在枕頭上,不能碰她。醫生告訴這對夫婦,他們很有可能失去她,即使活下來也可能永遠得坐在輪椅上。

亞歷山德拉出生後,醫生開始爲她做了一個小的石膏託,並牽引她的腿。但小傢伙總要把它踢掉,所以醫生就去掉了。現在給她服用特殊的止痛藥,以減輕她的疼痛,並補充鈣,加強她的骨頭。這對夫婦痛苦地得知,骨脆症不能治癒,將折磨孩子一生。▲

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