一針70萬元，患兒靠“天價藥”續命，用不起的大多活不過2歲

目前，《第一批罕見病目錄》已經出臺，與此同時，保障罕見病患者用藥，也已經被納入“十三五”深化醫改的重點任務。在去年的時候，國務院就罕見病藥品給予增值稅優惠。

01

四歲的萌萌，從來不知道下牀後的世界是什麼樣子。兒童節那天，她躺在牀上向媽媽表示要吸痰。

雖然沒有發出一點聲音，但在牀邊的媽媽已經明白了女兒的意思，她熟練地開啓咳痰機，看着機器在幼小女兒鼻腔裏運作，女兒露出難受的表情。這場景，萌萌媽已經不知道經歷多少次了。